L'assessore alla Salute della Regione Siciliana, Giovanna Volo, parla della riunione tecnica tra Ministero e Regioni che si terrà domani giovedì 23 marzo a Roma, in cui saranno prese in esame le proposte delle Regioni, tra le quali quella di sopprimere le reti territoriali per le talassemie per farle confluire in un'unica rete sulle malattie rare

Durante la manifestazione è stato lanciato un importante appello, all'opinione pubblica, alle istituzioni e al mondo sanitario, per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da patologie rare.

Una occasione di condivisione e confronto. Un momento di festa, dedicato in particolar modo ai bambini e a quanti sono spesso costretti a recarsi fuori dalla Sicilia per ottenere cure adeguate.

Il sindaco l'ha definita "mamma coraggio". Maniscalco, infatti, dal 2015, anno in cui ha fondato Il Cosmann, il Comitato spontaneo Malattie Neurologiche e Neurochirurgiche Rare, si batte per difendere il diritto alla salute e affinché venga aperto in Sicilia il reparto di Neurochirurgia pediatrica.

Parla a BlogSicilia una donna palermitana affetta dalla sindrome di Currarino. La storia della sua coraggiosa battaglia per la salute. "Ho trovato la forza - dice - nelle associazioni e nel confronto con le famiglie, ma troppi bambini sono ancora costretti a viaggi della speranza fuori dalla Sicilia".

La seconda edizione della manifestazione, organizzata da una rete di associazioni, ha visto la partecipazione compatta del mondo del sociale e del volontariato.

Un momento di confronto, proposte e testimonianze aperto alla cittadinanza. Sabato 26 febbraio a Palermo il sit in "La salute è un diritto non un rovescio". Una giornata dedicata soprattutto ai bambini e ai giovani affetti da malattie rare costretti a recarsi fuori dalla Sicilia per le cure.

Cosa significa sindrome rara è chiaro un po’ a tutti, ma rara non significa solo che sono presenti pochi casi nel mondo, questo è facile da intuire e non sarebbe […]

La mancanza di strutture pediatriche per la neurochirurgia e la cardiochirurgia costringe molte famiglie siciliane a estenuanti viaggi della speranza al Nord. Fra le associazioni serpeggia la delusione e il timore che i tempi continuino ad allungarsi senza raggiungere un risultato concreto.

Oggi vi raccontiamo la storia di Chiara Lo Coco, una 18enne palermitana che aiuta gli altri a 'liberare' le potenzialità di ciascuno, contribuendo alla loro crescita personale e supportandoli in un percorso di autorealizzazione. Tra qualche mese sarà ufficialmente una professional certified coach dell'International Coach Federation.

Protrarre la Dad anche per le scuole elementari. L’appello arriva da Cira Maniscalco, presidente del Co.sma.nn, Comitato regionale malattie rare neurologiche e neurochirurgiche, preoccupata per l’incolumità dei bambini più fragili e in generale per tutti i bambini in età pediatrica.

A parlare è Cira Maniscalco, presidente del comitato spontaneo Co.Sma.Nn (malattie rare neurologiche e neurochirurgiche in Sicilia) che fa sentire la sua voce per ricordare che il coronavirus ha adombrato alcune criticità del sistema sanitario locale

Lo stop ai viaggi ha bloccato anche il percorso di diagnosi e cura di chi soffre di gravi e rare malattie neurochirurgiche e neurologiche

Gara di solidarietà attivata dai Cavalieri di tutta Italia del Sovrano Ordine San Giovanni di Gerusalemme Cavalieri di Malta OSJ ed i medici della struttura ospedaliera dell’Arnas Garibaldi Nesima.

Dieci anni di amore e di traguardi, dieci anni di volontariato per e con la Fondazione Telethon, per aiutare la ricerca scientifica che cura le malattie genetiche rare.

Dieci anni di amore, dieci anni di impegno, dieci anni di lavoro duro e di traguardi, dieci anni di volontariato per e con la Fondazione Telethon, per aiutare la ricerca scientifica che cura le malattie genetiche rare.

Storie di ordinaria disperazione quelle che raccontate in piazza del Parlamento: famiglie sull’orlo della rovina economica a causa delle spese sostenute per i viaggi e il soggiorno; esami diagnostici impossibili da effettuare nel pubblico, se non dopo interminabili tempi di attesa.

Un sistema sanitario che molto spesso isola i pazienti, tra essi tanti bambini, che soffrono di patologie sconosciute e rare

Giovanni in questi anni grazie all'amore dei suoi genitori Pietro e Maria Teresa ha cercato una chance, sottoponendosi a terapie a base di cellule staminali.

La lotta solitaria di Cira che combatte da anni una guerra contro la burocrazie e l'indifferenza della politica regionale