Colpita da una malattia rara quasi al termine di una gravidanza gemellare e salvata assieme ai due neonati da una équipe medica multidisciplinare dell'ospedale Civico di Palermo, grazie all'immediata attivazione di un protocollo ben definito.

Il bimbo è candidato all'unica terapia genica approvata ma in Italia non è ancora riuscito ad averla. Ora si trova all'Ospedale Gaslini di Genova, dove ha appena subito un intervento. A due anni dalla diagnosi, i genitori del piccolo hanno deciso di scrivere una lettera al presidente del Consiglio

L’evento è gratuito, la missione dei genitori è una raccolta fondi destinata alla ricerca scientifica al fine di trovare un farmaco o una terapia genica che possa rendere dignitosa la vita di Maurizio e di altri bambini.

Si chiama “Hope For Grin2a” l’iniziativa benefica organizzata da Comunicare 091 per Maurizio De Santis, il bimbo affetto dal disturbo Grin.

“E’ la nostra coscienza viva e operante di appartenere ad una comunità che ci impone di intervenire per rendere felice il piccolo Mateo ed i suoi genitori", afferma il Conte Colombo Marco Lombardo di Villalonga.

Giovanni in questi anni grazie all'amore dei suoi genitori Pietro e Maria Teresa ha cercato una chance, sottoponendosi a terapie a base di cellule staminali.

Solo una diagnosi precisa e precoce può permettere un follow-up dedicato che, attraverso interventi di abilitazione e riabilitazione neuro-psicomotoria, permetta di contenerne la disabilità.

La Sindrome di Lyell ha colpito un paziente di 36 anni, palermitano, che ha sviluppato questa reazione in seguito all'assunzione di un farmaco per il trattamento dell'iperuricemia.