In Sicilia gli assistiti per sclerosi multipla (SM) sono oltre 6.000, ma si stima che, in verità, siano intorno a 8.000 (ai quali si aggiungono, ogni anno, da 150 a 200 nuovi casi), considerato che la rilevazione riguarda solo il censimento degli assistiti. Non figurano diversi casi all’esordio della malattia perché ancora non assistiti (alcuni non denunciano la patologia alla diagnosi per paura di essere tagliati fuori dal mondo del lavoro), mentre pazienti avanti negli anni non figurano negli elenchi degli assistiti perché non si sottopongono più a terapia specifica o l’hanno interrotta e data la gravità della loro condizione ricevono assistenza solo dai familiari. E c’è anche chi vive in contesti culturalmente arretrati e tende a “nascondere” la patologia. Eppure, è importante che soprattutto il sommerso dei non assistiti venga a galla considerato che ora si sa che la malattia presa nei primi stadi è più facile da frenare.
Nell’Isola, il maggior numero di affetti da sclerosi multipla, secondo l’ultimo dato fornito dalla Regione Siciliana (studio Trilogy), si riscontra nelle province di Enna, Catania e Caltanissetta, in riferimento alla popolazione residente, mentre il più basso si ha a Trapani, Siracusa e Ragusa.
Enna ha registrato il 174 casi ogni 100.000 abitanti, Catania 150, Caltanissetta 138, Messina 117, Ragusa 99, Palermo 93 Agrigento 91, Siracusa 79, Trapani 57.
Inoltre, un’analisi attuata a Catania dalla revisione di cartelle cliniche in 30 anni ha evidenziato un aumento di casi nel territorio catanese da 1,3 a 7 per 100.000 abitanti.
Secondo le ultime rilevazioni disponibili, nell’Isola si è avuta un’impennata, in tre anni di oltre 42 casi ogni 100.000 abitanti, passando da 67,8 a 110 per 100.000 abitanti. E si calcola un incremento annuo di circa 1-2 casi ogni 1.000 abitanti, in misura doppia nelle donne rispetto agli uomini, un rapporto che si è modificato negli ultimi anni, forse in rapporto al cambiamento dello stile di vita della popolazione femminile, che include l’aumento dell’abitudine al fumo.
La SM si manifesta, in maggior misura, tra i 25 e i 35 anni (età mediana 29 anni), nelle fasi più produttive della vita (studio, lavoro, famiglia) ed è per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni.
La malattia può comparire anche tra i 10 e i 59 anni. Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la maggiore causa di disabilità neurologica dopo i traumi per incidenti stradali.
La maggior parte dei pazienti trattati nei centri dell’Isola ha un’età compresa tra i 15 e i 54 anni.
La SM, malattia neurodegenerativa, attacca il rivestimento (mielina) dei filamenti nervosi, in più parti del loro percorso. Le conseguenze sono la difficoltà di trasmissione o il blocco degli impulsi nervosi dal cervello alla periferia. Purtroppo, la causa resta ancora sconosciuta, anche se è certo un interessamento del sistema immunitario che, per una risposta aberrante, tenta di distruggere la mielina.
La Regione Siciliana, ha dimostrato grande attenzione verso questi malati ed ha messo in atto strategie che mettono le persone affette da SM al centro dell’attività assistenziale. Due anni fa è nato il “Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale (PDTA)”, uno dei primi pubblicato in Italia e poi fatto loro da altre regioni ed ha creato una rete dedicata alla SM, al fine di riservare, a tutti i pazienti, lo stesso trattamento e seguirli, a partire dalla diagnosi, lungo tutto il percorso terapeutico, che allo stato attuale delle terapie dura tutta la vita. Il grosso impegno è individuare e trattare precocemente la patologia, prima che riesca a provocare lesioni neurologiche gravi ed estese, fino alla paralisi.
Purtroppo, a due anni di distanza, il PDTA viene disatteso e la Rete non decolla come dovrebbe. Manca una piena collaborazione tra centri e protocolli di diagnosi e cura uniformi in tutta la regione. “La Rete deve avere la stessa efficienza in tutte le parti della Sicilia. Ancora oggi c’è una migrazione tra province e ci sono malati che non sono in condizioni di viaggiare. Trapani, ad esempio, non ha un centro e i pazienti devono andare a Palermo o Agrigento, mentre Siracusa ha il Centro ad Augusta. Occorre intervenire per il bene dei malati”, osserva il professore Francesco Patti, responsabile del Centro sclerosi multipla del Policlinico di Catania.
Gli fa eco il dottore Michele Vecchio, responsabile della Neurologia dell’Asp di Caltanissetta: “Dobbiamo portare l’assistenza a casa dei pazienti. Va capillarizzata e la qualità mantenuta alta in qualsiasi centro dell’Isola”.
I centri SM siciliani sono ora 17 divisi in 6 Hub (centri di riferimento che possono fare anche le terapie più complesse) e 11 Spoke (fanno capo all’Hub per terapie complesse). La ripartizione è stata fatta tenendo conto della distribuzione territoriale, del numero dei pazienti seguiti, del personale, dei requisiti strutturali atti ad effettuare terapie non semplici da attuare.
Per fortuna, oggi esistono buoni farmaci, iniettivi e orali di ultima generazione. Non sono risolutivi, ma “bloccano” la patologia, la “addormentano”. Gli orali hanno una buona efficacia e sono meglio accettati dei farmaci per endovena, ma quelli infusivi registrano un miglioramento nel consenso, rispetto ai farmaci di alcuni anni fa. Ora bastano cinque giorni consecutivi di infusioni e poi altre tre dopo un anno nei casi in cui la malattia è aggressiva e in rapida evoluzione.
Altra forma d’intervento è il trapianto, in particolare autologo, di cellule staminali, in pazienti selezionati, ma comporta un rischio di mortalità dell’1-3%. È necessario che la situazione clinica giustifichi pienamente tale rischio e i risultati sono soddisfacenti.
In merito alla riabilitazione, i neurologi chiedono una regia unica. “Non è possibile dicono che, spesso, questi pazienti vengono trattati da persone che non hanno alcuna preparazione neurologica.
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