Malattie rare, a Palermo torna la manifestazione “La salute è un diritto e non un rovescio”

Una occasione di condivisione e confronto. Un momento di festa, dedicato in particolar modo ai bambini e a quanti sono spesso costretti a recarsi fuori dalla Sicilia per ottenere cure adeguate.
Torna a Palermo l’evento “La salute è un diritto e non un rovescio“, giunto alla terza edizione, che quest’anno avrà luogo al PalaOreto domenica 26 febbraio dalle 16 alle 19:30.

La Giornata mondiale delle Malattie Rare

La paura, l’incomprensione, la solitudine: sono spesso sperimentati da chi è affetto da una patologia rara.
Da chi deve “dare” un nome ai propri sintomi, da chi deve intraprendere faticosi e dispendiosi viaggi della speranza. L’evento palermitano, aperto a tutti, anticipa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio.

Il Cosmann

La manifestazione sportiva e solidale che si terrà a Palermo è organizzata dal Cosmann, Comitato spontaneo regionale per le malattie rare neurologiche e neurochirurgiche insieme a tante altre associazioni che si occupano di patologie rare presenti sul territorio siciliano. Lo scopo dell’evento è sensibilizzare le istituzioni, le scuole, l’opinione pubblica, e la società in generale, sui temi che riguardano proprio le malattie rare.
Alla guida del Cosmann c’è l’instancabile Cira Maniscalco, palermitana, che nel maggio 2022 è stata premiata come “mamma coraggio” con la Tessera Preziosa del Mosaico Palermo per le sue innumerevoli battaglie a favore del diritto alla salute.
“E’ importante – dice Maniscalco – fare rete tra associazioni e fare squadra per creare una sola voce che difenda i diritti dei malati. Non esistono pazienti di serie A e pazienti di serie B. Tutti hanno diritto a cure adeguate, soprattutto i bambini”.

L’iniziativa palermitana e i presenti

Come detto, tante le associazioni che hanno aderito alla manifestazione.
L’iniziativa è patrocinata gratuitamente dal Comune di Palermo e si svolge grazie alla collaborazione di Palermo Energia e del suo amministratore unico Antonio Tomaselli.
E’ prevista la partecipazione del sindaco di Palermo, Roberto Lagalla e della dottoressa Valeria Grasso in rappresentanza del ministero della Salute. Saranno presenti anche altri rappresentanti istituzionali, medici e operatori sanitari, insieme ai consiglieri comunali e ai presidenti di circoscrizione.
Conclude Maniscalco: “Chi è affetto da una patologia rara deve lottare ogni giorno per il diritto alla salute. E’ bene che questo aspetto non venga mai dimenticato e che le associazioni si impegnino ogni giorno e non soltanto in occasione di ricorrenze o manifestazioni. L’unione fa la forza e solo una rete solidale può realmente prestare la dovuta attenzione a chi quotidianamente deve affrontare la malattia”.