I vent’anni del primo trapianto di fegato all’Ismett ed il freno ai viaggi della speranza, i protagonisti raccontano la propria storia

Si è svolta stamattina presso i locali di Villa Zito la cerimonia per celebrare il ventesimo anniversario dal primo trapianto di fegato eseguito in Sicilia, presso ISMETT. A partecipare alla manifestazione i vertici del Centro trapianti palerminano e di UPMC, il partner americano dell’Istituto Mediterraneo, l’assessore regionale alla salute, Ruggero Razza, il Sindaco di Palermo, Leoluca Orlando e l’Arcivescovo Mons. Corrado Lorefice.

Sono 2197 (dati al 30 maggio 2019) i trapianti eseguiti presso ISMETT da quel mese di luglio del 1999, di cui ben 1227 sono gli interventi di trapianto di fegato. L’8 per cento dei pazienti curati lo scorso anno in ISMETT, viene da fuori regione o da altri Paesi. ISMETT è, quindi, riuscito in questi 20 anni non solo a porre un freno ai viaggi della speranza ma anche ad invertire la rotta.

Il giorno del primo trapianto di fegato era una calda giornata di luglio, un evento che ha cambiato il volto della sanità siciliana, dando una nuova speranza ai pazienti affetti da insufficienze terminali d’organo. “Di venti anni fa ricordo l’impegno di tante persone perché si arrivasse a realizzare questo progetto, ma ricordo anche le difficoltà a comprendere che una realtà così appartiene a tutti – dice il Sindaco Leoluca Orlando – Oggi questa realtà si arricchisce grazie all’accordo decennale con la regione che mette in sicurezza un percorso cominciato appunto venti anni fa e che permetterà presto di posare un’altra prima pietra. Ma non dobbiamo dimenticare che dietro all’eccellenza dell’ISMETT, c’è anche il contributo a un cambiamento culturale, all’affermazione della cultura della donazione, elemento fondativo dell’umanizzazione della medicina”

In Sicilia e in tutto il Sud Italia – fino alla nascita dell’ISMETT – non esisteva nemmeno un istituto attivo nel settore del trapianto di fegato, fatto che imponeva a medici e pazienti una scelta tra la morte certa o il tentativo di un viaggio fuori dalla regione o all’estero. La Regione Siciliana, fino al 1999, è stata, quindi, costretta a sostenere costi per centinaia di miliardi di vecchie lire per trasferire i pazienti siciliani che avevano bisogno di un trapianto e di terapie di alta specializzazione in altre strutture in Italia e all’estero. A ciò si aggiungevano gravi disagi di pazienti in condizioni terminali e delle loro famiglie che spesso si trovavano in paesi dei quali non conoscevano neppure la lingua. La nascita dell’Istituto ha posto un freno ai cosiddetti “viaggi della speranza” e garantito cure di alta specializzazione ai pazienti siciliani nella loro regione.

“Il governo regionale fin dal suo insediamento – ha sottolineato l’Assessore Regionale alla Salute, Ruggero Razza – ha ritenuto strategica la presenza di ISMETT in Sicilia e lo ha fatto sottoscrivendo un accordo decennale che ha consentito di far dire a UPMC International, cioè a chi ci guarda dagli Stati Uniti, che in Sicilia esiste un governo che ha lungimiranza per il futuro. Lo dimostrano l’accordo decennale e l’intesa, sottoscritta proprio nella sede della presidenza della Regione, con le università siciliane. Un dialogo costante che sta permettendo così di orientare le strategie per il futuro”

L’Istituto, nato da una sperimentazione gestionale che ha avviato un partenariato pubblico – privato internazionele no profit, è stato il primo ospedale italiano dedicato interamente ai trapianti di tutti gli organi solidi (fegato, rene, cuore, polmome, pancreas). Sono 114 i posti letto di cui dispone l’Istituto, di questi 20 sono di Terapia Intensiva e 10 sono quelli destinati alla Pediatria Addominale. Lo scorso anno, il numero dei ricoveri ordinari è stato di 2779, 1585 le sedute di Sala Operatoia. In ISMETT lavorano attualmente 887 dipendenti, equamente distribuiti fra uomini e donne.

Dal 2014 è stato riconosciuto ad ISMETT il carattere di Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) per la cura e la ricerca delle insufficienze terminali d’organo. Sono 786 gli articoli pubblicati, 91 i trial clinici già effettuati e 22 quelli in fase di valutazione. In questi 20 anni, infine, ISMETT ha attratto in Sicilia fondi per 41.085.739 di euro ottenuti grazie a progetti di ricerca.

E proprio per consentire a ISMETT di avviare progetti di ricerca sempre più ambiziosi, a giugno del 2017 è entrata a far parte della compagine societaria dell’Istituto la Fondazione Ri.MED. Scopo della Fondazione, che ha sede a Palermo, è promuovere, sostenere e condurre, direttamente o indirettamente, progetti e programmi di ricerca nel campo delle biotecnologie con particolare riferimento alla trasferibilità dei risultati nell’area biomedica. Il progetto più ambizioso è la creazione a Carini del Centro di Ricerca di Biomedicina e Biotecnologie (CRBB). “Le celebrazioni del 20 ° anniversario del primo trapianto di fegato eseguito in Sicilia – spiega Angelo Luca, direttore di ISMETT – sono un’occasione per fare il punto su quanto è stato fatto in questi anni, ma soprattutto per presentare lo stato dell’arte del cluster ISMETT/Ri.MED e i progetti che la Regione Siciliana, UPMC e la Fondazione Ri.MED hanno recentemente condiviso nel nuovo accordo-quadro decennale”

“Venti anni fa il primo trapianto di fegato in Sicilia ha segnato l’inizio di un’inversione di tendenza nei viaggi della speranza per andare a curarsi nelle regioni del nord o all’estero con un aggravio di sofferenza umana ed economica per i pazienti e le famiglie – sostiene il Ministro della Salute, Giulia Grillo – A marzo ho visitato l’ISMETT, ho parlato con i pazienti e verificato la qualità delle cure e della struttura. In questi primi 20 anni, sono stati avviati i programmi di trapianto di tutti gli organi solidi (fegato, cuore, rene, polmone e pancreas), con la riduzione drastica del numero di siciliani che partono per sottoporsi a un trapianto. Sono però consapevole che abbiamo la necessità di fare crescere l’attività di donazione e trapianto anche negli altri centri della Regione, così come è assolutamente fondamentale l’obiettivo di far calare la percentuale di opposizioni al prelievo degli organi, che nel 2018 in Sicilia si è attestata sopra il 47%, contro una media nazionale del 29,9%. Un divario che può e deve ridursi promuovendo una più diffusa cultura della donazione, implementando le rianimazioni e rafforzando la fiducia dei cittadini. Dobbiamo continuare a lavorare per ridurre il divario in sanità fra Nord e Sud, attraverso la promozione nelle regioni di programmi di ricerca traslazionale e delle più innovative tecnologie. Un obiettivo raggiungibile anche attraverso la creazione di centri di ricerca specializzati come il nascente cluster ISMETT-Ri.MED”.

Dei successi raggiunti che diventano più tangibili anche grazie alle storie dei protagonisti stessi come Alfredo. Aveva 25 anni quando si ammalò, dopo dieci anni la cirrosi epatica si era molto aggravata e la sua situazione clinica sembrava disperata. “Le vene del mio esofago – racconta – si riempivano di varici che si rompevano e che andavano ricucite, la mia vita era appesa a un filo”. Fortemente provato, andò in Germania per tentare il trapianto di fegato, ma l’ospedale tedesco si rifiutò di metterlo in lista: “Dicevano che l’Italia non contribuiva abbastanza alla donazione degli organi”, ricorda. Approdò allora all’ospedale Cervello e da lì all’Ismett che aveva cominciato da poco l’attività clinica. “Il 4 agosto 1999 fui operato – prosegue -. Avevo 35 anni ed ero il secondo ad avere il trapianto di fegato in tutta la Sicilia, mi sentivo quasi una cavia, ma ero davvero felice”. Dopo 17 giorni, Alfredo torna a casa con un fegato nuovo. Sui giornali viene pubblicata la sua storia e un giorno Alfredo riceve una telefonata. A chiamarlo sono i genitori del ragazzo vittima di un incidente il cui fegato gli ha salvato la vita. Nasce così una relazione particolare: “E’ diventata la mia seconda famiglia: battesimi, compleanni, matrimoni stiamo sempre insieme. E’ una cosa bellissima. Avrei dovuto morire vent’anni fa – dice – forse sono rimasto in vita perché ho un compito preciso in questo mondo: comunicare quanto sia importante donare gli organi”. Alfredo fa l’istruttore di guida e di ragazzi ne vede tanti, quando li accompagna per le strade di Partinico, dove vive, ma anche quando va nelle scuole, chiamato a fare lezioni di educazione stradale. “Spiego ai ragazzi le regole per una guida sicura, ma alla fine mi ritaglio sempre qualche minuto per ricordare che donare è la cosa più bella al mondo perché chi muore non muore del tutto, ma continua a vivere in un’altra persona”, conclude emozionato.

Analoga la storia di Antonino raccontata dalla moglie Carmela: “Mio marito aveva una epatite C che progredì fino a farlo ammalare di cirrosi epatica – racconta -. Prima dell’intervento stava davvero male. Ogni settimana dovevamo fare 250 chilometri per andare da casa nostra a Bronte, in provincia di Catania, a Palermo perché si doveva sottoporre alla paracenentesi in modo da eliminare i liquidi nell’addome. Era sempre più provato, più magro, più stanco. Non poteva stare sdraiato perché la tosse lo scuoteva ed era costretto a dormire seduto. Andammo a Torino per capire se poteva affrontare il trapianto di fegato, ma non venne neppure inserito nella lista d’attesa”. Poi i coniugi riescono ad entrare in contatto con Ismett. Antonino viene ricoverato il 26 luglio 1999, tra il 7 e l’8 agosto viene operato. “All’ultimo momento mi avvertirono che c’era un organo per Antonino – dice Carmela – . In quel momento era a fare l’ecocuore. Mi dissero: aspetti a dirglielo perché dobbiamo essere sicuri che sia compatibile, ma non riuscii a trattenermi, tanta era la gioia. Avevamo atteso tanto e con tanta sofferenza. Per fortuna – aggiunge – quel fegato andava bene per lui. Entrò in sala operatoria alle 6 del mattino e ne uscì alle 6 del mattino successivo. Aveva 56 anni e quattro figli”. Oggi Antonino è un signore di 76 anni, con i suoi acciacchi e i suoi problemi, ma di una cosa è sicuro: gli ultimi vent’anni sono stati un regalo, il più bel regalo che potesse avere. “La data del trapianto la festeggiamo tutti gli anni, come fosse un compleanno – conclude Carmela – e in effetti Antonino è nato un’altra volta proprio in quel giorno”.