I disabili gravi e quella ‘etica della politica’ che non c’è: quando gli altri sono un problema e non una risorsa

Lo ripetono da settimane, “Siamo handicappati no cretini”. Hanno anche lanciato un hashtag sulla rete, hanno intrapreso, seppur immobili, una battaglia. Perché ci vuole coraggio a mostrarsi, a mettere a nudo le proprie difficoltà, a raccontare cosa vuol dire vivere da disabili gravissimi. E poco importa se alcuni di loro hanno solo un filo di voce.

Ieri di buon’ora si sono presentati all’Ars per una audizione in VI commissione, per chiedere ancora una volta l’assistenza, il diritto cioè a vivere una esistenza dignitosa. Il palazzo, lo abbiamo ben capito da foto e video pubblicati sui social dai ragazzi, pur sapendo del loro arrivo, non era certo preparato ad accoglierli.

Troppe barriere architettoniche, e gli scivoli mobili montati sulle scale per permettere il passaggio delle carrozzine, erano traballanti, non ne reggevano il peso. Risultato: dopo oltre un’ora di attesa, i ragazzi hanno dovuto fare il giro di Palazzo dei Normanni, accedere da un ingresso secondario ed essere ricevuti nella sala al piano terreno di un gruppo parlamentare.

Oggi raccontano di una giornata lunga e massacrante, ma soprattutto deludente. Hanno avanzato le loro proposte in un faccia a faccia con alcuni soggetti politici, tra cui il governatore Crocetta, che ha continuato a snocciolare cifre e numeri, a fare ipotesi di legge, a promettere aiuto. “A dire – riferiscono oggi i disabili – sempre le stesse cose”.

Barriere fisiche nel palazzo ma evidentemente anche culturali. L’audizione è durata circa 4 ore. “Chiacchiere, discorsi, formalismi, ‘supercazzole'”, commentano anche i genitori dei disabili che erano lì con i loro figli. Crocetta le ha tentate tutte: prendere i soldi da qua e da là, stanziarli per questo e per quello, ma ci vuole tempo. Lo stesso che i ragazzi non hanno.

Perché la vita di chi da solo non può nemmeno lavarsi o soffiarsi il naso, procede ad una velocità diversa. I giorni, spesso uguali a quelli precedenti e a quelli che verranno, scorrono lenti. Ogni rinuncia che questi ragazzi sono costretti a fare, pesa come un macigno. E’ non è un peso individuale, bensì della società, alla quale, se messi nelle adeguate condizioni, potrebbero dare il loro contributo sostanziale, in termini relazionali, culturali, lavorativi. E’ una sconfitta, di tutti e non solo di chi è costretto a rimanere chiuso a casa, spesso a letto. 

Un concetto che a taluni sfugge, di certo ai politici. Che ieri hanno affrontato la questione facendo sentire i ragazzi ‘un problema’ da risolvere. E’ vero, loro di problemi ne hanno molti, ma sono risorse, come ogni essere umano.
Durante la lunghissima audizione un ragazzo disabile, sopraffatto dalla stanchezza, si è addormentato. Un altro si è sentito male ed ha dovuto abbandonare l’aula.

“Non siamo stati trattati da persone – tuonano i presenti-. In tutto il tempo trascorso lì nessuno ci ha chiesto se volevamo bere un bicchier d’acqua o se avevamo bisogno dei servizi igienici, se dovevamo prendere i nostri farmaci o mangiare”.

Perché? Forse è l’ambizione che manca al ceto politico, nel senso del reale interesse a capire cosa significhi vivere avendo bisogno che qualcuno diventi le tue mani o i tuoi piedi e supplisca a tutte le tue necessità. Un ruolo, date le pochissime ore di assistenza garantite a queste persone, assolto esclusivamente dai genitori dei ragazzi. Fortunato chi li ha ancora, per altri i guai si fanno ancora più seri. Come per Alessio e Gianluca Pellegrino, che da sei anni possono contare solo sull’aiuto e la solidarietà degli amici perché di retribuire due assistenti a tempo pieno non sono in grado. Non hanno i soldi. Per il resto, ognuno provvede come può, così come Giovanni Cupidi, che, per fare un esempio tra tanti, non avendo assistenza se non quella della madre, Erina, ieri ha dovuto pagare qualcuno che guidasse il suo furgone per accompagnarlo all’audizione da Misilmeri a Palermo. O ancora, come Margherita Bravo, mamma di Gabriele, costretta ogni giorno a recarsi durante la ricreazione a scuola per imboccare la merenda al suo bambino, dal momento che non c’è nessuno che possa farlo, nonostante Gabriele abbia diritto ad un assistente scolastico.

Crocetta dice che capisce. Però i ragazzi sono tornati a casa tutti con la medesima impressione: ovvero che i loro interlocutori manchino di empatia. Non è che qui si vuole la partecipazione emotiva ad ogni costo, quello sarebbe anche pietismo, e tutto chiedono i ragazzi tranne che essere commiserati, ma quantomeno sapere che qualcuno si sforza di capire come e cosa vivi. Insomma, un tempo si chiamava umanità…

I disabili sono andati via dal Palazzo del Potere chiarendo che lì non torneranno più. Ci sono stati già due volte, ieri appunto ed il 21 febbraio, quando hanno occupato la Sala Alessi con Pif che si è fatto portavoce della loro protesta.
E credono che non ci possa essere trattativa con questo governo e per un motivo molto semplice.

“Manca l’etica della politica”, dice uno di loro. Ieri si sono ritrovati al centro di un vortice “di tecnicismi di cui ci interessa ben poco”. E nessuno, che abbia pronunciato la parola ‘chiave’, l’obiettivo reale dei disabili, ovvero l’autodeterminazione. Nel 1999, a seguito di studi sulla disabilità, Wehmeyer la definì così: “L’agire come agente causale primario nella propria vita e compiere delle scelte e prendere decisioni riguardanti la propria qualità di vita, libere da indebite influenze esterne o da interferenze”.

I politici, lo sanno che questi ragazzi non devono solo mangiare e vestirsi? Che hanno studiato, che nutrono desideri ed ambizioni, che vorrebbero decidere, lavorare, viaggiare, perché no, costruirsi una famiglia, fare centinaia di cose e che invece poco o nulla possono fare senza adeguata assistenza?

Una cosa, in merito alla vicenda disabili, il governo regionale l’ha ottenuta. Ha perso credibilità. La figuraccia dell’ormai ex assessore regionale alla Famiglia ed alle Politiche sociali ha fatto il giro delle testate giornalistiche locali e regionali. La sua incompetenza dovrebbe essere battezzata a decalogo per la classe politica, ovvero ‘tutto ciò che il politico non deve fare’.

Da qualche ora è stata ufficializzato il nome dell’assessore che prenderà il posto di Miccichè: è Carmencita Mangano, nota psichiatra palermitana. “Non conosciamo la dottoressa Mangano e non parliamo della persona – scrivono i ragazzi in una nota ufficiale – ma davvero adesso stiamo raggiungendo il colmo. Ma ci considerate così CRETINI? Presidente non sarà nessun NUOVO ASSESSORE SEMESTRALE a rispondere alle nostre richieste. È LEI CHE HA PROMESSO E A SPARARE CIFRE, LEI NE RISPONDERÀ”.

Nella speranza che qualcuno faccia il proprio dovere di politico, ovvero persona a servizio della collettività, non possiamo che sperare che la situazione dei disabili migliori. Hanno già dovuto rinunciare a tutto, e la speranza, almeno quella, se la tengono ben stretta.