Storie e volti di 5 coppie con Sclerosi Multipla (SM), da poco diventate genitori, per testimoniare che, anche in presenza della malattia, è possibile avere un figlio. Dal 14 al 20 giugno “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla” sarà a Palazzo delle Aquile di Palermo.
L’obiettivo è sensibilizzare e informare chi soffre di SM sulla possibilità di diventare genitore anche in presenza della malattia, fornendo, attraverso l’esempio delle coppie e gli incontri, un incoraggiamento e un supporto per superare paure e incertezze di fronte alla scelta di diventare madre o padre. Una scelta possibile, come confermano anche le evidenze scientifiche.
La mostra offrirà 30 scatti, realizzati in forma di reportage fotografico, che raccontano in modo diretto ed emozionante la quotidianità di queste coppie prima e dopo la nascita dei loro piccoli.
Durante la permanenza della mostra, i neurologi delle due strutture coinvolte nell’iniziativa saranno a disposizione dei pazienti per parlare del tema Genitorialità con SM e distribuiranno il libretto informativo. Ci saranno inoltre due incontri con gli esperti dei Centri di Sclerosi Multipla dell’A.O.O.R. VILLA SOFIA – CERVELLO e dell’A.O.U. POLICLINICO PAOLO GIACCONE. Gli incontri, riservati a chi soffre di SM e vuole saperne di più sulla possibilità di avere un figlio, si svolgeranno il 14 e il 16 giugno a partire dalle h. 17.00 sempre a Palazzo delle Aquile.
A partire dal 14 giugno, inoltre, chi ha ricevuto una diagnosi di SM ed è diventato o sta diventando genitore potrà partecipare all’iniziativa “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, inviando una foto che rappresenti il momento dell’attesa, quello della nascita o altri momenti della sua vita famigliare. Se la foto sarà giudicata coerente con gli obiettivi e il messaggio dell’iniziativa, sarà pubblicata sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it, stesso sito a cui si dovrà fare riferimento per partecipare.
Scopo finale è di raccogliere il numero più alto possibile di testimonianze fotografiche che trasmettano il messaggio che la malattia non è un ostacolo alla realizzazione del progetto di genitorialità, incoraggiando e rassicurando chi ancora è sopraffatto da dubbi e paure.
L’idea nasce dal Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli ed è supportata da Merck. E’ stata presentata lo scorso dicembre a Milano quando ancora tutte e cinque le coppie erano “in attesa”. La prima fase ha previsto la divulgazione delle storie, dei video, degli scatti fotografici e del libretto informativo attraverso il sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Da qualche mese, le cinque coppie hanno avuto i loro bambini, e con le nascite è iniziata la seconda fase, quella “itinerante”. Palermo rappresenta la seconda tappa dopo Roma.
“La gravidanza – sottolinea il Dott. Salvatore Cottone, responsabile del Centro per la sclerosi multipla dell’A.O.O.R Villa Sofia – Cervello – rappresenta un problema molto sentito dalle donne affette da Sclerosi Multipla, anche perché il pregiudizio che tale stato potesse influenzare negativamente il decorso della malattia si è a lungo mantenuto in passato. La decisione di avere una gravidanza rappresenta tuttavia una scelta complessa che deve tener conto di diversi fattori. Per affrontare dubbi e paure, dagli interrogativi legati alla fertilità, all’influenza della gravidanza sulla malattia e viceversa e nell’ottica di un intervento globale sulle varie problematiche che possono emergere nel corso della malattia può essere importante il supporto di un team di specialisti con cui la paziente instauri una relazione di fiducia e collaborazione. Per questo l’A.O.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo ha attivato un ambulatorio di assistenza multidisciplinare integrato finalizzato a migliorare l’assistenza delle donne affette da Sclerosi Multipla, collegato alla rete dei servizi e unità operative dell’azienda ospedaliera.”
“La complessità delle problematiche legate alla gravidanza, alla vita fertile ed alla vita di coppia ed il loro interagire con la malattia – ribadisce il Prof Giuseppe Salemi, responsabile del Centro per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Paolo Giaccone – sono sempre più all’attenzione della comunità scientifica. Nel corso dell’incontro del 14 giugno verranno affrontate con gli intervenuti problematiche inerenti la gravidanza, l’allattamento, la contraccezione, le procedure di inseminazione artificiale nonché gli aspetti critici che si pongono ad un paziente con Sclerosi Multipla nel conciliare vita fertile ed uso dei farmaci immunoregolatori. L’equipe interdisciplinare del Policlinico di Palermo sarà ben lieta di offrire la propria assistenza ed il proprio supporto a tutti coloro che ne vorranno usufruire”.
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