Uno Stato che rispetta i suoi cittadini dovrebbe garantire i diritti degli stessi. Ma quando a causa di una patologia, o semplicemente del fato ‘avverso’, non si può badare a se stessi, bisogna circondarsi di qualcuno che pensi a alle tue necessità. Ma chi questo ‘qualcuno’, genitore, familiare o parente che dir si voglia, non lo ha, cosa fa?
Sull’aiuto delle istituzioni non può di certo contare.
Giovanni Cupidi ha 39 anni e vive a Misilmeri, a pochi chilometri da Palermo. BlogSicilia vi ha più volte parlato di lui, e dell’infaticabile tenacia con cui si rivolge a chi dovrebbe aiutarlo ma non lo fa. Giovanni è un giovane di 39 anni brillante e grintoso, nonostante tutto. Perché lui, da 25 anni, convive con una grave forma di tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale che quando era un adolescente gli ha portato via la capacità di muoversi ma non di coltivare sogni, di nutrire desideri ed ambizioni. Laureato in Economia e dottore in Statistica applicata, Giovanni è paralizzato dal collo in giù e necessità di assistenza continua, 24 ore al giorno.
Ad assolvere questo compito è la dolcissima mamma Erina, che vive con lui, aiutata da un assistente notturno che Giovanni retribuisce di tasca propria, nonostante per legge, avrebbe diritto all’assistenza continuativa garantita dalle istituzioni che sono, nel suo caso come in quello di molti altri tra gli oltre 2300 disabili gravi e gravissimi siciliani, vergognosamente assenti.
Per far sentire la voce sua e di moltissime altre persone nelle sue condizioni, Giovanni nel marzo scorso ha inviato una lettera all’assessore della Famiglia e delle Politiche sociali della Regione siciliana, al Dipartimento della Famiglia e delle Politiche sociali e al sindaco di Misilmeri. La missiva è poi diventata una petizione lanciata su change.org firmata da oltre 21mila persone che vogliono accendere un faro sul mondo dei disabili dimenticati, o forse ignorati – lungi da chi scrive ogni provocazione – e richiamare l’attenzione sulle falle del sistema di assistenza domiciliare.
Giovanni ha avuto assistenza domiciliare h24 sino a dicembre 2010, poi ha dovuto arrangiarsi e contare solo sul sostegno dei suoi familiari. Ha bussato a tutte le porte ma si è sentito rispondere che non ci sono abbastanza fondi. Con il tempo le cose sono decisamente peggiorate: sino a metà gennaio 2015 ha usufruito di un progetto di assistenza domiciliare di 16 ore al giorno, finché sono nuovamente finiti i fondi. E’ iniziato il suo peregrinare tra gli uffici regionali, dove gli interpellati hanno sempre allargato le braccia, sostenendo che di più non è possibile ottenere.
“I Comuni possono fare ben poco – spiega a BlogSicilia Giovanni – . Come prevede la legge 328 del 2000 (relativa all’assistenza socio-sanitaria di disabili e lungo-degenti, ndr), bisognerebbe formulare dei progetti individuali che rispondano alle esigenze della persona, ma a Misilmeri, come in molti altri Comuni, non ci sono le risorse ed i progetti non nascono mai”.
Le uniche forme di assistenza attive sono il progetto che gli assegna 30 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi) ‘pagate’ dall’assessorato regionale alle Famiglia ed alle Politiche sociali. Giovanni sino ai primi giorni di settembre ha usufruito delle 4 ore settimanali del Fna 2014, il Fondo per la Non Autosufficienza, adesso esaurite e che gli erano state assegnate dopo che aveva contratto una brutta polmonite. La domenica e i festivi Giovanni non ha nessuno che possa aiutarlo, soprattutto a spostarsi dal letto alla carrozzina, e la madre, da sola, non riesce a soddisfare tutte le sue necessità. Spesso, è costretto a rimanere a letto.
“Io non demordo – puntualizza – ma intanto delle ore del Fna del 2015 non c’è traccia, mentre passano i giorni e noi disabili continuiamo a lottare contro difficoltà di ogni tipo, sperando che le nostre carte, le nostre richieste, i nostri appelli vengano esaminati con la giusta attenzione, ma spesso, come ho avuto modo di appurare, finiscono nelle mani del tecnocrate di turno“.
Sul caso di Giovanni la deputata palermitana Giulia Di Vita ha depositato un’interrogazione alla Camera, il movimento #DiventeràBellissima, capitanato da Nello Musumeci, ha lanciato un appello. A Misilmeri sono arrivate anche le telecamere di Striscia La Notizia con l’inviata Stefania Petyx.
Giovanni non si stanca mai di raccontare la sua storia, palesare senza timori le sue difficoltà, chiedere il diritto ad una vita dignitosa.
A sostenerlo, nella sua battaglia, una persona che lui definisce “speciale, un vero amico”.
E’ Lorenzo Cherubini, la cui voce, nel 1991, quando Giovanni trascorse diversi mesi in ospedale tra la vita e la morte, gli tenne compagnia, diffusa da un vecchio walkman dal quale l’allora 13enne, non si staccava mai.
Giovanni è fan di Lorenzo da sempre. E’ andato a tutti i suoi concerti in Sicilia, e nel 2005, in occasione del “Buon sangue tour” ha avuto l’occasione di incontrarlo. Ne è nato un rapporto di stima reciproca, consolidatasi nel corso del tempo, tanto che Lorenzo ha voluto Giovanni tra i protagonisti del suo docufilm “Gli Immortali”.
Lorenzo, tra i primi firmatari della petizione, così scrive sui social del giovane: “Giovanni Johnny Cupidi è un mio amico, ci siamo conosciuti perché viene ai miei concerti da sempre ogni volta che si suona in Sicilia, e concerto dopo concerto abbiamo finito per conoscerci di persona, tenerci in contatto, condividere gioie e frustrazioni. Giovanni porta avanti una battaglia che è di tanti ma che ognuno vive in prima persona tra progressi reali e colpevoli mancanze da parte delle istituzioni. Ne abbiamo già parlato su questa pagina, lo ripeto io non sono in grado di assegnare responsabilità a persone o istituzioni specifiche ma il problema è serio e quello che posso fare io è dare visibilità, visto che qui siamo in tanti.
Magari qui sotto tra i commenti Giovanni vi posta qualche link utile.
Ogni volta che entro in contatto con chi soffre di una disabilità (con il mio lavoro mi capita perchè la musica è spesso una compagna importante nella vita delle persone, è una fonte di energia di tipo immateriale) mi rendo conto di quanta strada c’è da fare e me ne rendo conto pensando a quanta strada si è già fatta, che significa che spesso è solo una questione di volontà politica da parte di chi ha il compito di garantire il diritto alla salute, nei limiti del possibile. Non stiamo parlando di cose impossibili ma di soluzioni praticabili da subito. Giovanni e quelli come lui non chiedono miracoli, ma solo l’attenzione che è dovuta a ogni cittadino”.
Così risponde Giovanni a Lorenzo: “Grazie Lore! Ogni tuo intervento in favore di una causa legata al mondo della disabilità, o della fragilità se vuoi, ci dà la possibilità di far conoscere sempre più al numero maggiore di persone possibili quali e quante barriere dobbiamo affrontare. Esorto tutte le persone a fare sentire la loro voce, tutte le famiglie che vivono una disabilità a portare fuori di casa i propri cari e di far ben presente alle Istituzioni che ci sono diritti che non siamo più disposti a non esercitare!!!Ce la faremo!”.
Il post di Lorenzo ha avuto migliaia di like, condivisioni e commenti. E la petizione di Giovanni continua a registrare adesioni.
“Noto tuttavia – commenta Giovanni – che spesso la rassegnazione prende il sopravvento in tante persone con disabilità”.
Giovanni senza la sua famiglia non avrebbe potuto raggiungere i suoi obiettivi. La domanda, di chi da cronista vuole capire, è quella di partenza: “Chi non ha nessuno, come fa?”.
La risposta è amara: “Finisce in istituto, in casa di cura, in una residenza sanitaria assistita. Ed è un po’ come se fosse l’anticamera della morte: perché si passa dalla condizione di emarginati a quella di segregati. Questo non lo possiamo accettare, Regioni di competenza e Stato devono aiutarci”.
Una vita quanto più normale possibile. Questo chiede Giovanni, facendosi portavoce di migliaia di altre persone.
Lo fa anche attraverso il suo blog (ecco il link) sulle disabilità, che è uno dei più seguiti in Sicilia.
Continuerà a farlo, con la sua determinazione, con la forza di chi è abituato a non arrendersi mai, ad affrontare ogni sfida, a gareggiare nella vita di tutti i giorni. Perché in fondo gli atleti non sono sono quelli che possono correre e saltare…