La vita di Cira Maniscalco è cambiata per sempre il 3 agosto 2014, con la nascita di sua figlia Carmen. Un evento gioioso, che però ha subito portato con sé la preoccupazione per una grossa protuberanza frontale sulla piccola. Inizialmente liquidata come una semplice cisti dermoide dai medici dell’UTIN dell’Ospedale Civico di Palermo, la protuberanza si è rivelata ben presto qualcosa di più complesso.
Già dai primi mesi di vita, Carmen ha manifestato difficoltà nella deglutizione, la disfagia, che ha reso l’allattamento un vero e proprio calvario. “Ricordo con estremo dolore – racconta Cira nella sua lettera aperta – la difficoltà di allattare Carmen. Si affogava durante la suzione, e sono stata costretta a interrompere l’allattamento al seno, passando a quello artificiale. Anche con il biberon, dovevo somministrarle il latte a goccia a goccia, con un contagocce. Le notti erano un incubo, con il suo pianto disperato e inconsolabile a causa delle apnee notturne.”
A sette mesi, Carmen ha affrontato il suo primo intervento chirurgico a Palermo. La diagnosi: eterotopia gliale nasale, una malattia rara che non poteva essere trattata adeguatamente in Sicilia. Dopo un mese, il glioma si è ripresentato, più voluminoso e irregolare. Cira e suo marito hanno allora deciso di portare Carmen all’Ospedale Gaslini di Genova.
“Anche lì – continua Cira – l’intervento è stato tecnicamente un successo, ma i sintomi di Carmen persistevano. Ho dovuto insistere perché le venisse eseguita una risonanza magnetica all’encefalo e al midollo spinale. Finalmente, è arrivata la diagnosi che ha spiegato tutto: Arnold-Chiari, una malattia congenita neurodegenerativa.”
La scoperta è stata un duro colpo per Cira, che ha poi scoperto di essere anche lei affetta dalla stessa patologia, seppur in forma lieve. L’Arnold-Chiari è una malformazione che interessa il cervelletto e le tonsille cerebellari, causando una serie di disturbi neurologici, tra cui difficoltà di deglutizione, apnee notturne, problemi di equilibrio, mal di testa, ipotonia e, nei casi più gravi, crisi epilettiche.
Inizia così la ricerca disperata di una soluzione, una corsa contro il tempo per alleviare le sofferenze di Carmen. Cira si immerge nello studio della malattia, consulta diversi specialisti a Palermo, ma l’unica soluzione proposta è l’intervento chirurgico. Attraverso le sue ricerche, viene a conoscenza di un luminare della neurochirurgia pediatrica all’Ospedale Meyer di Firenze, il professor Genitori. Nel 2016, Carmen viene operata a Firenze. Un altro “viaggio della speranza”, interamente a carico della famiglia, senza alcun supporto economico dalle istituzioni, nonostante la mancanza di un reparto di neurochirurgia pediatrica in Sicilia.
“L’intervento al Meyer è stato un successo parziale – spiega Cira –. Ha attenuato i sintomi, ma l’Arnold-Chiari è una malattia cronica e invalidante. Carmen continua a soffrire di mal di testa, contratture muscolari, apnee notturne e crisi epilettiche, ed è costantemente monitorata con visite periodiche a Firenze.”
Nonostante le difficoltà, Carmen è una bambina forte e determinata, che cerca di vivere una vita normale come i suoi coetanei. Ma la sua battaglia, e quella di sua madre, non è finita. Cira ha trasformato la sua esperienza personale in una missione: garantire a tutti i bambini siciliani con malattie rare l’accesso alle cure di cui hanno bisogno, senza dover affrontare i “viaggi della speranza”.
Il suo impegno le è valso la Tessera Preziosa del Mosaico di Palermo, conferitale dall’ex sindaco Leoluca Orlando, che l’ha definita “Mamma coraggio”. La sua storia è stata raccontata anche in un docufilm, “Una mamma”, realizzato dalla giornalista Veronica Femminino.
Cira ha portato la sua battaglia anche nelle sedi istituzionali. Grazie all’aiuto gratuito dell’avvocato Salvatore Costa, ha ottenuto il rimborso del 50% delle spese sostenute per le cure di Carmen fuori regione, previsto dalla legge regionale 202/79. E di recente, ha incontrato il Presidente della Regione Renato Schifani, che si è impegnato a estinguere il debito della famiglia e a realizzare un centro di eccellenza materno infantile in Sicilia.
La lettera aperta di Cira Maniscalco è un grido di dolore, ma anche di speranza. Un appello alle istituzioni e alla società civile affinché si impegnino concretamente per garantire il diritto alla salute a tutti i bambini, senza discriminazioni. Un appello che si chiude con le parole di Don Pino Puglisi: “Se ognuno di noi fa qualcosa, insieme possiamo fare tanto.”