Ragazzi affetti da malattie rare rimasti senza l’assistenza domiciliare di un neuropsicomotricista specializzato. Questa è la storia che hanno portato alla luce alcuni genitori di pazienti residenti all’interno del territorio della provincia di Palermo. Una figura sanitaria che si occupa della prevenzione, della valutazione funzionale e del trattamento di disturbi dello sviluppo. Un approccio integrato figlio di un cambio di approccio nel trattamento delle diversabilità a livello medico. Solo che alcuni ragazzi purtroppo non riescono più a ricevere tale servizio da alcuni giorni. A raccontarlo è Anna Maria Cuttitta, madre di un figlio di undici anni affetto da encefalopatia mitocondriale, una malattia rara che ne compromette alcune azioni della vita quotidiana, rimasto senza servizio domiciliare a partire dal 1 marzo. Una situazione che accumuna il figlio della signora Cuttita a tanti bambini ed adolescenti della provincia.
Fino a qualche settimana fa, tale servizio era offerto da Medicasa, società convenzionata con l’Asp. Ma dal 1 marzo non è più così. “Hanno sospeso il servizio di assistenza domiciliare in relazione al servizio riabilitativo di terapia neuropsicomotoria, visto che l’azienda non poteva più onorare quanto fatto fino ad oggi per la riduzione della retribuzione economica ai terapisti da parte delle cooperative“, dichiara la signora Cuttitta, la quale poi aggiunge.
“Ci è stato proposto di portare i nostri figli nei centri ambulatoriali. Per alcuni genitori questa proposta andrebbe bene ma i tempi sono abbastanza lunghi, mentre per altri anche questa proposta non è una soluzione. I bambini sono soggetti fragili. Un contagio per loro potrebbe diventare un evento gravissimo determinando anche conseguenze che non possiamo prevedere. La salute è un bene prezioso che purtroppo al momento non ci viene garantito. Stiamo solo chiedendo di avere un’assistenza dignitosa per i nostri figli che esistono. Sono vivi e debono essere garantiti”, sottolinea Anna Maria Cuttitta.
Parole alle quali si associano le parole di un’altra mamma, la quale ha preferito non specificare le proprie generalità. Madre di un bambino di 20 mesi, nato settimino e che ha riportato problemi a livello cognitivo e motorio. “Mio figlio da quando ha iniziato ad essere seguito dalla neuropsicomotricista ha fatto molti passi avanti. Sicuramente ne dovrà fare ancora tanti altri. Solo grazie all’aiuto di questa terapie un giorno potrà essere un bambino autonomo. Chiedo quindi che venga introdotta nuovamente la terapia neuropsicomotoria con l’assistenza domiciliare, solo così potremmo garantire un’assistenza dignitosa ai nostri figli”.
Sulla questione è arrivata la replica dell‘Asp di Palermo. Gli uffici dell’azienda sanitaria chiariscono che il servizio di assistenza domiciliare “non è stato nè sospeso, nè revocato. Si è appreso, invece, che la società Medicasa non ha più fornito dall’1 marzo le prestazioni del neuropsicomotricista. Per non interrompere il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata, gli utenti possono scegliere immediatamente di affidarsi ad uno degli altri quattro enti convenzionati“.
Il tema delle malattie rare è uno dei grandi problemi dell’assistenza nell’isola. SiciliaOnDemand, società editrice di BlogSiciia, sul tema ha anche prodotto un docufilm che racconta il calvario a cui devono sottoporsi le famiglie dei bambini con malattie rare per cercare cure, terapie ed assistenza, sopportando spese che la Regione non rimborsa e viaggi della speranza che la stessa regione non considera tali.
Un’opera di documentazione puntuale e completa, della durata di 55 minuti, che non scade nel sentimentalismo né su quel tipo di denuncia sterile che non lascia spazio alla proposta, che ci permette di capire non solo il calvario che vivono le famiglie i cui figli, il più delle volte giovanissimi, si scoprono affetti da una malattia rara. “Una mamma” ci consente di comprendere qual è lo stato delle cose dal punto di vista istituzionale attraverso il contributo dell’assessore regionale della salute, Giovanna Volo, ma anche rispetto a cosa si può e cosa si dovrebbe fare sul fronte giuridico grazie all’intervento dell’avv. Salvatore Costa. Preziosi gli interventi del professore e neurochirurgo del Policlinico Universitario” Paolo Giaccone”, Giovanni Grasso, della giornalista Sonia Sabatino e dell’amica del cuore di Cira Maniscalco, Mariangela Fusaro, grazie alla quale si compone il quadro di una storia che la stessa Maniscalco racconta con l’enorme dignità che appartiene a chi sta portando avanti una battaglia non solo personale.