L’alfa mannosidosi è una malattia ereditaria ultra-rara che colpisce circa un neonato su 500.000 e che ha la potenzialità di colpire qualsiasi apparato e organo. Per tale motivo, è essenziale una presa in carico coordinata e multidisciplinare del paziente, che va seguito dall’infanzia all’età adulta con un coordinamento transizionale che ne assicuri la continuità terapeutico, assistenziale, riabilitativa e psicologica. Motore Sanità ha il piacere di affrontare questi temi in occasione della Giornata dedicata all’Alfa mannosidosi.
Interverranno
Fabiola Bologna, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei Deputati
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Carlo Dionisi Vici, Responsabile, UOC Malattie Metaboliche, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS, Roma
Maria Letizia Urban, Dipartimento di medicina sperimentale clinica Università degli studi di Firenze
Flavio Bertoglio, Presidente AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)
Monica Giovagnoni, Referente per l’Alfa-Mannosidosi AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)
Antonella Guida, Direttore Distretto Sanitario – Responsabile Sanità Centro Studi EUMED
Giuseppina Annicchiarico, Referente Malattie Rare Co.Re.Ma.R
Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Annamaria Parente, già Presidente XII Commissione Permanente (Igiene e Sanità), Senato della Repubblica
Giorgio Perilongo, Professore Ordinario Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova
Luca Sangiorgi, Incaricato del Ministero per la Joint Action sull’íntegrazione degli ERN nel Sistema Sanitario Nazionale
Giulia Gioda, Presidente Motore Sanità