"Bambina nata senza un rene ma no all'accompagnamento", padre racconta il caso di Gaia

Nata senza un rene a causa di una malformazione genetica ma non percepisce invalidità: questa è la storia di Gaia, bambina residente insieme alla sua famiglia in quel di Zafferana Etnea (CT). A raccontare la vicenda è il padre, Daniele Marino. Un’epopea vissuta fra carte bollate, commissioni mediche ed ospedali ma, ad oggi, senza alcuna svolta. I genitori hanno dato vita anche ad una pagina Facebook denominata “Gaia e la sua storia“, in cui la famiglia fa una sorta di cronostoria di tutti gli eventi e gli sviluppi della vicenda della bambina.

Nativo di San Giuseppe Jato, Daniele ha lavorato per 9 anni come guardia giurata, salvo poi aver perso il proprio lavoro sia a causa della crisi derivata dalla pandemia sia per gli spostamenti necessari alle cure di sua figlia. Una situazione che ha messo alle strette lui e la sua famiglia, tanto da dover ricorrere anche ad una raccolta fondi che ha avuto diverse adesioni ed eventi a sostegno. Non ultimo quello di sabato 31 luglio tenutosi a Bagheria. Il papà ha così riassunto la situazione.

IL RACCONTO DEL PADRE DI GAIA

“Gaia è nata nel febbraio del 2019. In epoca fetale la ginecologa aveva riscontrato una malformazione, ovvero l’assenza di uno dei due reni. Abbiamo fatto due ecografie alla nascita. La diagnosi ha poi confermato la tesi iniziale. Abbiamo deciso di presentare subito la domanda all’INPS per l’invalidità su consiglio della pediatra, anche alla luce del quadro clinico. Dopo che abbiamo presentato tutti gli incartamenti, il 1 luglio 2019 ci chiamano a visita ad Acireale. Qui non hanno visto nessun incartamento di Gaia, che avevamo in possesso, ed hanno voluto sapere soltanto cosa avesse la bambina a voce. Io ho risposto che avevamo tutti gli incartamenti e che li potevano leggere. Ma loro mi hanno ribattuto che volevano sapere soltanto cosa avesse la bambina“.

“E con un secco “potete andare”, il 31 agosto 2019 ci fanno recapitare i verbali definitivi a casa. In essi dichiaravano Gaia “minore non invalido” e, sotto il profilo della legge 104, si, la riconoscono portatrice di handicap, ma con l’art.3 comma 1., ovvero non grave. Da quel momento, io e mia moglie abbiamo iniziato una battaglia mediatica. Dopo un mese siamo stati chiamati, senza nessuna lettera ufficiale ma solo con una telefonata, dalla Commissione di Catania, in viale XX settembre. Lì hanno guardato tutto l’incartamento di Gaia. Si sono resi conto che avevano sbagliato ma anch’essi ci hanno liquidato con la frase “potete andare”. Per avere i verbali ho dovuto attendere cinque mesi“.

LA PRATICA PASSA A ROMA

“Proprio in quel periodo, ho dovuto fare intervenire un avvocato perchè la pratica di Gaia era scomparsa. Dopo svariate PEC, si è scoperto che la pratica era stata trasferita alla commissione medica superiore di Roma. Ciò con la motivazione che non volevano andare in contrasto con i colleghi di Acireale. E lì nasce una piccola svolta, ovvero che la commissione romana dichiara Gaia minore invalido con problemi persistenti a compiere gli atti della propria età. Ma anch’essi hanno sbagliato, non guardando l’età, ed hanno dato l’indennità di frequenza. Ma, per usufruire di una simile prestazione, il minore deve aver già compiuto tre anni e deve frequentare un asilo pubblico o privato. Ed anche in questo non hanno riconosciuto nessun accompagnamento o prestazione economica“.

“Da inizio luglio 2020 ci siamo fermati perchè la saluta di Gaia viene prima di tutte cose. Il 23 marzo 2021 siamo partita per il Gaslini di Genova. Dopo 15 giorni, periodo del ricovero della bambina, è stato ribadito, anche in forma scritta, che Gaia è portatrice di questa malformazione, rene unico, e la prospettiva della malattia di evoluzione verso la sufficienza renale si potrà avere fra il terzo e il quarto decanio di vita. Dopo che siamo scesi, abbiamo ripresentato la domanda. Pensavo che, di fronte ad una simile domanda, le cose sarebbero cambiate. Ho così protocollato tutta la documentazione del Gaslini e del Policlinico Bambin Gesù di Roma. In particolare, in un’ecografia eseguita nella capitale si attestava che il rene di Gaia si era ingrossato di 7 millimetri e che il cordone vescicale si trova nella parte vuota, a sinistra“.

L’ULTIMO TENTATIVO A CATANIA

“All’inizio non hanno chiamato Gaia a visita a causa del covid-19. Il 10 maggio Acireale ha chiuso la pratica di mia figlia Gaia, mandando tutto a Catania. L’INPS, come al solito, ha fatto decadere i 60 giorni e, nel verbale definitivo, hanno ribadito quanto detto da Roma. Hanno ridato l’indennità di frequenza. Unica cosa che è cambiata è sotto il profilo della legge 104, alzata alla fattispecie di situazione di gravità rientrante nell’art.3 comma 3. Ma a me cambia poco purtroppo, perchè non posso usufruire di nulla a livello economico. Serve solo per non pagare il ticket e per qualche altra agevolazione“.

“Il nostro rammarico è relativo al fatto che dovevano dare l’accompagnamento a Gaia. L’altro profilo che ci fa arrabbiare è la revisione della domanda richiesta nel 2022, in quanto nelle visite il danno viene definito persistente, quindi a vita. Il rene non è che gli ricresce a mia figlia. Noi abbiamo avviato una raccolta fondi per avere un aiuto per i viaggi che io e mia figlia dobbiamo sostenere per le visite a Roma e a Genova. Ho ricevuto tanti attestati di stima e ringrazio tutti quelli che ci hanno aiutato. La nostra battaglia non si fermerà“.