La pandemia del Covid19 ha spostato una larga parte dell’attenzione mediatica e scientifica. La ricerca, in poco o più di un anno e mezzo ha permesso di arrivare ad un vaccino contro il Coronavirus che è efficace al 90% e presto sarà distribuito anche in Italia. Ma perchè per il Covid si è potuto assistere ad una accelerazione senza precedenti da parte della ricerca e delle istituzioni e lo stesso non può avvenire anche per altre tipologie di farmaci? E’ il caso delle terapie contro la  Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), una malattia neurodegenenerativa progressiva.

La ricerca di un farmaco contro la Sla è in fase avanzatissima ma va a rilento l’iter della sua approvazione. Dopo il cosiddetto “application” della casa farmaceutica, dovrà arrivare il benestare alla commercializzazione da parte dell’Ema, della Commissione Europea e quindi dall’Aifa, agenzia italiana del farmaco. Senza il loro via libera, in Italia non sarà possibile curare i malati di questa terribile malattia. Per questo da giugno 2020 è iniziata la battaglia di Andrea Caffo, ingegnere informatico catanese affetto da Sla, che ha avviato una iniziativa che consiste nella lotta contro la burocrazia, per preme sulle agenzia del farmaco e permettere di accelerare l’approvazione di questa terapia. “Riuscire a guarire da questa malattia sarebbe proprio come ritornare in vita – ha detto Andrea nel corso di una intervista -. L’iniziativa è nata a giugno del 2020 per poter dar voce a tutti quei malati che generalmente sono invisibili e che con questa pandemia rischiano addirittura di sparire definitivamente dall’attenzione delle nostre istituzioni”.

La terapia contro la Sla c’è ma non può essere commercializzata ancora. Manca ancora qualche step.  Per questo Andrea sta creando un movimento europeo per sensibilizzare le istituzioni per ottenere un intervento immediato che salvi la vita delle persone con la Sla. “L’obiettivo – spiega – è diffondere la conoscenza di questa malattia, sostenere la comunità dei pazienti di Sla per ottenere l’accesso diretto a trattamenti promettenti e lo stop del placebo nelle sperimentazioni”.

E’ una iniziativa importante quella di Adrea Caffo che mira anche a raccogliere fondi per finanziare la ricerca genetica al fine di trovare una cura definitiva per la SLA. “Per fare tutto questo ho creato un sito internet all’indirizzo www.postfataresurgo.org e relative pagine social. Inoltre ho lanciato un crowdfunding per raccogliere i fondi da destinare ad un Progetto di Ricerca Genetica Internazionale chiamato Project MinE. Finora sono stati raccolti circa 4.000 euro”.

Una lotta quotidiana. “Invio mail alla Commissione Europea e al Parlamento Europeo, all’Agenzia Europea del Farmaco (EMA), al Presidente del Consiglio, al Ministero della Salute, all’Agenzia Italiana del Farmaco e al Presidente della Repubblica chiedendo di concedere l’accesso anticipato alle terapie sperimentali – su tutti il NurOwn della BrainStorm Cell Therapeutics – e lo stanziamento di fondi per la Ricerca Scientifica. Mentre sui social sto veicolando contenuti per far conoscere la malattia e sensibilizzare quante più persone possibile”.