Ieri, 22 ottobre, data in cui ricorre ogni anno la giornata mondiale della sindrome di Phelan
McDermid, il Comune di Motta Sant’Anastasia ha aderito all’iniziativa dell’associazione Aisphem
“Illuminare un monumento” volta a sensibilizzare tutti su questa grave malattia e favorirne la
divulgazione, nella speranza di poter migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto. Il
monumento scelto è stato il Castello normanno che, alle 20.30 di ieri, si è quindi illuminato di
verde.
“Sono passati 7 anni dal giorno in cui mi hanno comunicato che mio figlio è affetto da questa rara e
sconosciuta sindrome- è la testimonianza di Giulia Distefano-. La sindrome di Phelan McDermid è
una condizione genetica rara causata da una delezione del cromosoma 22, specificamente nella
regione 22q13. Questa sindrome è associata a una serie di sintomi e caratteristiche, tra cui: ritardo
nello sviluppo, i bambini con questa sindrome spesso presentano ritardi significativi nelle tappe
dello sviluppo, in particolare nel linguaggio e nelle abilità motorie; autismo, molti soggetti
mostrano tratti autistici o disturbi dello spettro autistico; problemi cognitivi variabili che possono
includere difficoltà nell’apprendimento; caratteristiche fisiche, alcuni bambini possono presentare
particolari tratti facciali o anomalie fisiche, come orecchie prominenti, occhi a mandorla o anomalie
nei piedi; problemi di salute associati come disturbi gastrointestinali e difficoltà nel sonno.
Voglio ringraziare con tutto il cuore il Comune di Motta Sant’Anastasia- ha proseguito mamma
Giulia- per aver accolto la richiesta di Aisphem di ‘Illuminare un monumento’. Un gesto di
solidarietà che può dare rilievo all’iniziativa e far sì che ogni anno sempre più persone ascoltino le
voci di queste famiglie per farle sentire meno ‘rare’. Grazie a chiunque vorrà sostenere la ricerca
rivolgendosi all’Associazione Italiana Sindrome di Phelan McDermid”.
“L’ Amministrazione comunale tutta- ha dichiarato il sindaco di Motta Sant’Anastasia, Antonio
Bellia- è felice di aver accolto questa iniziativa e di aver contribuito quindi a diffondere un
messaggio di sensibilizzazione e di informazione, certi che la ricerca possa rispondere e migliorare
la vita di chi convive con sindromi rare come quella di Phelan McDermid”.
Questo contenuto è un comunicato stampa. Non è passato dal vaglio della redazione. Il responsabile della pubblicazione è esclusivamente il suo autore.
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