Ieri, 22 ottobre, data in cui ricorre ogni anno la giornata mondiale della sindrome di Phelan

 McDermid, il Comune di Motta Sant’Anastasia ha aderito all’iniziativa dell’associazione Aisphem

 “Illuminare un monumento” volta a sensibilizzare tutti su questa grave malattia e favorirne la

 divulgazione, nella speranza di poter migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto. Il

 monumento scelto è stato il Castello normanno che, alle 20.30 di ieri, si è quindi illuminato di

 verde.

 “Sono passati 7 anni dal giorno in cui mi hanno comunicato che mio figlio è affetto da questa rara e

 sconosciuta sindrome- è la testimonianza di Giulia Distefano-. La sindrome di Phelan McDermid è

 una condizione genetica rara causata da una delezione del cromosoma 22, specificamente nella

 regione 22q13. Questa sindrome è associata a una serie di sintomi e caratteristiche, tra cui: ritardo

 nello sviluppo, i bambini con questa sindrome spesso presentano ritardi significativi nelle tappe

 dello sviluppo, in particolare nel linguaggio e nelle abilità motorie; autismo, molti soggetti

 mostrano tratti autistici o disturbi dello spettro autistico; problemi cognitivi variabili che possono

 includere difficoltà nell’apprendimento; caratteristiche fisiche, alcuni bambini possono presentare

 particolari tratti facciali o anomalie fisiche, come orecchie prominenti, occhi a mandorla o anomalie

 nei piedi; problemi di salute associati come disturbi gastrointestinali e difficoltà nel sonno.

 Voglio ringraziare con tutto il cuore il Comune di Motta Sant’Anastasia- ha proseguito mamma

 Giulia- per aver accolto la richiesta di Aisphem di ‘Illuminare un monumento’. Un gesto di

 solidarietà che può dare rilievo all’iniziativa e far sì che ogni anno sempre più persone ascoltino le

 voci di queste famiglie per farle sentire meno ‘rare’. Grazie a chiunque vorrà sostenere la ricerca

 rivolgendosi all’Associazione Italiana Sindrome di Phelan McDermid”.

 “L’ Amministrazione comunale tutta- ha dichiarato il sindaco di Motta Sant’Anastasia, Antonio

 Bellia- è felice di aver accolto questa iniziativa e di aver contribuito quindi a diffondere un

 messaggio di sensibilizzazione e di informazione, certi che la ricerca possa rispondere e migliorare

 la vita di chi convive con sindromi rare come quella di Phelan McDermid”.

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